Cara Sra. Alexandra Borges,

 

O meu nome é Gabriel Mateus. Sou o pai da Safira, uma menina que em 2010 teve um cancro renal cujos pais optaram por tratar com a vacina de células dendríticas. Julgo que conhecerá bem a nossa história, uma vez que deve ter estado a fazer investigação sobre este tratamento nos últimos tempos. A nossa história é incontornável e lançou em praça pública um debate importante sobre o direito de escolha de tratamento médico e deu a conhecer o tratamento com células dendríticas, totalmente desconhecido do grande público em Portugal até então.

 

A nossa história teve uma projeção muito grande nos órgãos de comunicação social, deu origem a um livro, e teve vários prémios, alguns internacionais. É impossível falar de vacina de células dendríticas em Portugal sem fazer referência ao caso da Safira. Quando resolvemos tornar pública a nossa história, fizémo-lo como forma de promover um debate público e de dar a conhecer que existem opções de tratamento para lá do que é muitas vezes recomendado. Foi um caminho árduo, com muito sacrifícios pessoais mas movidos por um princípio de ética e de serviço à comunidade aquando da partilha pública.

 

Dito isto, parece-nos impensável que se fale sobre este assunto sem se mencionar a origem das coisas. Após a nossa história de grande luta, sentimos um imperativo ético de contribuir para a sociedade através de uma iniciativa de natureza coletiva e desinteressada. Para conseguirmos isso criámos uma Associação Sem Fins Lucrativos de serviço público, o Projeto Safira. Através do Projeto Safira demos continuidade ao nosso trabalho de divulgação sobre prevenção e tratamento do cancro. Mas isso não chega.

 

Sabemos por experiência própria os enormes encargos que um tratamento como o de células dendríticas envolve. Quisémos ajudar na diminuição desses encargos junto das pessoas. Para isso criámos um Protocolo que consiste numa rede de serviços vários que oferecem os seus préstimos em condições especiais aos membros do Projeto Safira. Um desses parceiros é justamente a clínica de Duderstadt, a qual oferece um desconto de 10% aos membros da Associação (NOTA: este desconto já não se encontra disponível. Por razões totalmente alheias à nossa vontade, a clínica em Duderstadt cancelou o desconto em 2013). Através da nossa Instituição as pessoas obtêm um apoio total em toda a logística, desde traduções até mediação, passando pelo apoio pessoal, e finalmente os descontos nos tratamentos, tudo isso de forma gratuita. É verdadeiramente um Projeto de ajuda ao próximo sem fins lucrativos.

 

Deixa-nos verdadeiramente atónitos que esta informação não seja passada ao público, sendo do total interesse de todos, numa reportagem sobre o tratamento, na qual se pode ver por vezes a ênfase colocada justamente no facto de ser o mais importante as pessoas e menos os lucros. Ou seja, neste momento existe em Portugal uma Instituição que se dedica exclusivamente a divulgar e a apoiar com toda a qualidade as pessoas que precisem de chegar a estes tratamentos e esta informação foi omitida do público. Não nos parece justo, nem correcto que assim seja.

 

Quero acreditar que tenha sido um lapso, pois imaginar que tenha sido voluntária esta omissão deixa-nos consternados. Não queremos também crer que tenha sido por uma questão de concorrência entre órgãos de comunicação social, uma vez que a história da Safira foi inicialmente exposta na VISÃO e na SIC. Acho que valores mais importantes do que isso quando vidas humanas estão envolvidas devem levantar-se.

 

Como tal, venho antes de mais felicitá-la pelo facto de continuar um trabalho de divulgação começado 2 anos antes por nós quando nos dispusémos a isso. Mas não posso deixar de considerar um lapso lamentável que as pessoas sejam privadas do conhecimento de um serviço de apoio público, através do qual muitos dos seus esforços e encargos podem ser mitigados. Acho que as pessoas merecem saber que podem chegar ao destino pretendido, muita das vezes como última janela de esperança, com muito menos encargos e com mais apoio genuíno e desinteressado.

 

Não posso deixar de condenar quem se queira aproveitar da situação de saúde de terceiros e explorar essa condição em proveito próprio, tendo conhecimento que esta possiblidade existe. Acho que o mínimo será as pessoas poderem optar por uma de duas vias. Que esta situação fosse de alguma forma reparada, e a justiça às pessoas reposta, seria o meu desejo, em nome de quem mais precisa.

 

Gabriel Mateus

Projeto Safira

PROJETO_SAFIRA_FINAL

 

 

 

 

 

 

 

2017-10-24T16:43:14+00:00 21 Comments

21 Comments

  1. Anabela Dias 29 Junho, 2013 at 14:53 - Reply

    Boa tarde a todos! Obrigada por este alerta! Vou divulgar por todos os meus contactos! Os meus Parabéns pelo vosso trabalho tão importante para tantas pessoas! Um abraço e muita força para o vosso trabalho!

    Anabela

  2. Olga Ferreira 29 Junho, 2013 at 16:36 - Reply

    Parabéns por esta carta!Irei partilhar com o objetivo de poder ser útil para alguém !!Aprecio muito o vosso trabalho .Vi o programa e foi a questão que se levantou,para quem conhece o vosso caso.Porque não passaram esta informação?Obrigada pelo que fazem!!

  3. Paula Correia 29 Junho, 2013 at 17:53 - Reply

    Queria felicitar ao Sr. Gabriel Mateus, pois fiquei muito impressionada com a reportagem, se eu tivesse no seu lugar eu não teria nem forças nem meios para lutar pela saúde da minha filha, pois muita gente não acredita que exite outros tratamentos médicos.
    Penso que os pais são responsáveis pela saúde dos seus filhos, e devem ser eles a deciderem o tratamento ou o médico que acharem melhor. Só os pais e só os pais é que devem decidir o que é melhor para seus filhos, pois são os únicos que amam seus filhos, os pais são tratados como idiotas que não sabem o que estão a fazer ou estão mal informados. Os pais não são idiotas os pais têm a capacidade de decidir o que é o melhor para seus filhos.
    Estou feliz porque existe gente como os pais da menina Safira.
    Acho que o sistema abusa e ataca as crianças porque estas não se podem defender.
    Meus cumprimentos aos pais da menina Safira.

  4. Carla Teixeira 30 Junho, 2013 at 9:29 - Reply

    Olá bom dia. Foi detetato cancro no esófago a um familiar , mas pelos vistos já está espahado pelo corpo.
    Acha que é possível ainda com este tratamento das células dendriticas, o doente com cancro recuperar.
    Quando ficava o tratamento, deslocações estadias….todas as despesas e quando tempo para uma pesssoa ir fazê-los?

    • Gabriel Mateus 30 Junho, 2013 at 10:33 - Reply

      Bom dia. Lamentamos saber da situação do seu familiar. O que pudermos ajudar pode contar connosco. Pode ligar-nos para o 910 434 532. Vale sempre a pena tentar umavez que existe sempre a possibilidade, ainda que sem garantias, de haver uma resposta ao tratamento. Como sabe trata-se de um tratamento experimental, o que significa que ainda não temos evidências suficientes para saber com segurança se o tratamento vai ser eficaz ou não. Mas trata-se de um tratamento muito promissor com sinais evidentes de que se tornará num tratamento de primeira linha muito em breve. Dito isto, não fossem os valores muito elevados implicados no processo, é da nossa opinião que valeria sempre a pena tentar. O tratamento total tem um custo estimado em torno dos 30000€, mas este valor varia um bocado. Cada vacina tem um custo de 4200€, com o desconto aos membros do Projeto Safira fica por 3800€. O tratamento base consiste em 4 sessões, uma por mês. Após as 4 sessões o processo é reavaliado e pode ser necessário mais vacinas. A isto acresce alguns tratamentos complementares que podem ser recomdados, tais como hipertermia, vírus de Newcastle e ativação de células gama-delta. Somando viagens e estadia, tudo isso pode ir aos valores mencionados. Qualquer coisa que necessite não hesite em contactar.

  5. sofia 30 Junho, 2013 at 14:59 - Reply

    boa tarde, primeiro quero felicitá-la pela grande coragem, força e os bons resultados adquiridos.
    estou desesperada tenho a minha mãe que esta com cancro da mama metastisado, quero muito submete-la a este tratamento, como o posso fazer? qual o valor inicial da primeira ida á Alemanha? sabe dos bons resultados nestes casos? preciso de ajuda… obrigada

    • Gabriel Mateus 30 Junho, 2013 at 22:01 - Reply

      Boa tarde. Lamentamos saber da situação da sua mãe. Se quiser entre em contacto connosco através do 910 434 532. Se ninguém atender tente mais tarde. Tudo o que estiver ao nosso alcance conte connosco.

  6. maria José Eliseu 30 Junho, 2013 at 21:56 - Reply

    Olá Gabriel Safira, e toda a sua familia que se empenhou para tratar esta menina.Lamento sinseramente a Tvi não vos ter convidado
    para o debate, o vosso testemunho seria bem importante para os ceticos, e para os portugueses que não tem assesso à internete, saberem que lutar por aquilo que se acredita vale a pena, Existe alguma coisa na vida mais importante que um filho?
    Estou muito feliz pela Safira estar bem, hà muito que procurava, na comunicação social encontrar-vos, depois de ver a reportagem, não parei de procurar informação sobre a imonoterapia. Enfim encontrei.
    Vou tentar entrar em contacto telefónico, caso eu não consiga,agradeço que me contactem pelo 936262160.Tenho uma pessoa de familia mastectomizada à 17 anos, e de momento tem metastas nos ossos. Quero fazer parte do projecto Safira, possamos ou não ajudar minha irmã. Vou tentar inscrever-me por aqui, mas não percebo muito de computadores. Uma coisa é certa, nao vos vou perder.
    Um beijinho
    Maria José

    • Gabriel Mateus 30 Junho, 2013 at 22:03 - Reply

      Olá Maria josé. Obrigado pelas suas palavras. Tudo o que estiver ao nosso alcance pode contar com o nosso apoio. Pode ligar-nos para o 910 434 532. Se não atender tente mais tarde. Abraço.

  7. Antonio Ribeiro 1 Julho, 2013 at 0:19 - Reply

    A guerra das televisões é mais suja que o próprio cancro, é condenável que seja omitida a luta da safira e dos seus pais, para a cura da maleita do século. Seria mais enriquecedor para a reportagem se fosse ouvido o Gabriel Mateus, pois foi ele um dos percussores da divulgação dos tratamentos com células dendriticas em Portugal.

  8. Maria Clara Ferreira 2 Julho, 2013 at 15:46 - Reply

    Sem dúvida que foi grande o lapso. No entanto, peço que tudo se faça para que sejam ultrapassadas estas falhas. Eu sou uma das pessoas que estou muito grata ao pai da Safira. Sem o seu caso não teria tido conhecimento deste tipo de tratamento, nem teria ido com o meu marido a Duderstadt onde já nos deslocámos treze vezes em ano e meio. Há quatro anos foi operado a um cancro no pâncreas, depois duas vezes a cada pulmão. Já fez radiocirurgia na Fundação Champalimaud e muitos outros tratamentos. Neste momento e desde que começámos a ir à Alemanha, tem metástases num pulmão, mas a doença tem evoluído muito lentamente, contra tudo o que era previsível e o que espanta todos os médicos é o aspeto e a qualidade de vida que continua a ter. Não tenho dúvidas sobre o valor do tratamento com células dendríticas.
    Relativamente à reportagem, penso que é útil todo o impacto que se possa dar ao tema. Pode ser que com pressão de todos os setores as mentalidades e os interesses instalados vão mudando. Só espero é que numa próxima reportagem tenhamos também a presença do Gabriel Mateus. Todos temos a ganhar com força conjunta!

  9. Isabel Ferreira 7 Julho, 2013 at 17:14 - Reply

    Olá boa tarde
    Tenho um filho com 26 anos que já foi operado 2 vezes a um tumor misto na parótida. Não é maligno mas é como uma sementeira e numa próxima intervenção, o mais certo é os nervos faciais serem atingidos e ficar com a face desfigurada. A minha questão é se seria possível fazer uma avaliação ao caso dele, para possível tratamento. Obrigada e aguardo uma resposta.
    Isabel

    • Gabriel Mateus 14 Julho, 2013 at 9:26 - Reply

      Olá Isabel. Para respondermos à sua pergunta teríamos de colocar esssa questão à clínica em Duderstadt. Se quiser contacte-nos por email ou por telefone: 910 434 532. Bem-Haja.

  10. Cláudia 12 Julho, 2013 at 21:48 - Reply

    Boa noite…
    Antes demais Parabéns por nunca terem desistido e lutarem sempre.
    A minha mãe está com um cancro no estômago com metástases no fígado, mal vimos a reportagem ficamos mt esperançosos pois pareceu-nos algo muito credível, que não tem nada a ver com a quimioterapia que só serve para encher bolsos a pessoas oportunistas.
    Mal vimos a reportagem decidimos entrar em contacto com aquela senhora que “ajuda” as pessoas em tudo que precisam, (segundo a reportagem )que só de tratar de pequenas burocracias leva 400€, mas o que me assustou mais foi o facto de os emails dessa mesma senhora só falarem em €€€€ Isto é o trabalho dela sem duvida k sim, mas acima de tudo estamos a falar de seres humanos de pessoas que todos os dias lutam pela vida…E a mim deu me a ideia de puro oportunismo.
    Precisava de desabafar isto com todos vocês.
    A minha mãe esta realmente interessada que alguém a acompanhe pois a entrave neste momento é a língua.
    Já vi o vosso número e se dúvida que entrarei em contacto convosco…
    Força para todas as pessoas que lutam pela vida e que nunca percam a fé, pois ela move montanhas…

    • Gabriel Mateus 14 Julho, 2013 at 9:16 - Reply

      Bom dia Cláudia. Lamentamos muito saber da situação da sua mãe. Lamentamos também que se coloquem interesses pessoais à frente de interesses desinteressados. Tudo o que pudermos ajudar conte connosco. O nosso número está permanentemente disponível: 910 434 532. Disponha sempre. Um Bem-Haja.

  11. Graça Alves 21 Julho, 2013 at 0:22 - Reply

    Boa noite Gabriel Mateus, quero associar-me ao projecto safira mas não sei como faze-lo,além disso estou desesperada pois o meu marido encontra-se com um cancro no pâncreas e gostaria de saber com a máxima urgencia como ir à Alemanha.Também se for possivel informarem-me ou porem-me em contacto com alguel que ande lá a ser tratado com o mesmo problema. Um muito obrigada.

    • Gabriel Mateus 21 Julho, 2013 at 22:25 - Reply

      Boa noite. Lamentamos muito saber da situação do seu marido. Pode inscrever-se através do blog: http://blog.eat2care.org/tornar-se-socio/. Pode também ligar-nos para o 910 434 532. Qualquer dúvida não hesite em contactar-nos. Disponham sempre.

  12. elsa silva 29 Julho, 2013 at 16:25 - Reply

    Boa tarde,
    Tomei conhecimento do caso da sua menina, numa revista da visão.
    Sou doente oncológica, já enviei email para a clínica na alemanhã, mas os valores do orçamento são muito elevados para mim.Sinto-me perdida porque o meu médico não me aconselha o tratamento com celulas dentriticas e não tenho meios para arranjar o dinheiro.
    agradeço alguma ajuda.
    Muito obrigada

  13. Adriana Coelho 18 Setembro, 2013 at 22:34 - Reply

    Parabéns pelo vosso trabalho. Esta carta aberta realmente faz todo sentido.

  14. paula pinheiro 11 Outubro, 2013 at 15:53 - Reply

    Olá. Muitos parabéns pelo seu trabalho! Tenho uma amiga com um cancro cerebral (grau 4) já foi operada no Brasil, onde vivia, e regressou a Portugal há 15 dias para ser aqui tratada. De momento, julgo que a equipa que a acompanha no IPO está céptica na possibilidade de a operar novamente. Lembrei-me da reportagem sobre células dendríticas da TVI. Julgo que anteriormente já tinha visto uma reportagem de uma menina cujos pais decidiram fazer um tratamento não convencional. (era a Safira?). Fiquei muito impressionada pela vossa coragem e capacidade crítica.Infelizmente nem todos são informados ou têm os meios para aceder a este tipo de tratamento. A vossa divulgação é fundamental.
    Gostaria muito de poder ajudar a minha amiga recolhendo informação sobre a possibilidade deste tratamento.
    Muito obrigada

  15. Paulina 12 Junho, 2016 at 22:28 - Reply

    Parabéns ao projeto Safira!!! Realmente o vosso projeto não é tão conhecido como o da reportagem da TVI, tenho pena que assim seja. Eu própria também não conhecia e acho que esta carta deveria ter mais enfase nas redes sociais. Continuem com a vossa força e vontade de ajudar os outros.

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